Epilessia resistente : la cura dall’alimentazione

A cura della Dr.ssa Serena de Mattia

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”Guardi, signora, sono convinta che un approccio dietetico chetogenico possa essere di grande aiuto per il problema del Suo piccolo figlio”…Le dico in breve di cosa si tratta e perché è così importante per la condizione del Suo piccolo…”

Queste le mie parole dette alla mamma del piccolo Emanuele quando è venuta a ritirare un farmaco salva-vita prodotto nel nostro laboratorio e mentre Le introducevo un mio punto di vista di cui Ti parlerò in seguito.

Ricordo che qualche giorno prima ero proprio in laboratorio, come quasi ogni giorno da1bf84558-fd9f-42bf-8e04-1e8d06c40ec2 qualche anno a questa parte, e mi colpisce subito una ricetta di una preparazione personalizzata a base di canapa per un bambino con gravi crisi epilettiche. Penso subito al momento in cui qualche settimana prima stavo studiando un nuovo approccio dietetico proprio sui bambini affetti da epilessia grave. Non si finisce mai di studiare! Per me e per i miei colleghi, poi, è proprio una passione, una droga! Abbiamo un chiodo fisso : Fornire ai pazienti più informazioni di quante se ne possano aspettare!

Oltre ad avere una grande passione per la nutrizione, per la quale sto seguendo studi specialistici, sono specializzata in galenica clinica per la preparazione di farmaci orfani e terapie personalizzate. In particolare sto seguendo l’aderenza alla terapia di alcuni pazienti che assumono farmaci particolari la cui funzionalità viene enormemente alterata dal cibo. E trattandosi di molecole importantissime per la vita, di certo non ci si può permettere una riduzione della dose efficace. Pertanto è importante indirizzare i pazienti che li assumono verso un corretto utilizzo degli alimenti associati al farmaco stesso.

Ho pensato a quei tremori, a quegli spasmi, a quell’iperattivazione improvvisa di nervi e muscoli che vista su un bambino potrebbe far venire i brividi! E ho pensato a lui : il glucosio.

Il glucosio è la fonte principale di energia per le cellule. Nel trattamento di molte patologie in cui le cellule sono ‘‘iperattivate”, attraverso la strategia che prevede di deprivarle in parte della fonte della loro attività e in tal caso iperattività, si stanno studiando piani dietetici che portano il paziente a degli enormi benefici.

Per il trattamento dell’epilessia grave farmaco resistente, soprattutto nei bambini, sono stati condotti numerosi studi sull’importanza di eseguire una dieta chetogenetica volta alla riduzione della frequenza e dell’intesità degli attacchi.

Parliamo di pazienti, come il nostro piccolo Emanuele, per cui nessun farmaco è in grado images.jpgdi controllare i terribili sintomi della patologia, se non questa innovativa terapia a base di canapa (che non è quella che si trova per strada!) unita a questo approccio dietetico di cui Ti sto per parlare. È un trattamento complementare per le convulsioni associate in particolare alla sindrome da carenza di proteine del trasportatore glucosio GLUT1 e al deficit del Complesso piruvato deidrogenasi. Al di là dei bruttissimi nomi che gli studiosi si divertono a tirar fuori, si tratta di alterazioni che coinvolgono importanti proteine del nostro metabolismo.

Con questo approccio dietetico si fa  in modo da far virare il metabolismo verso altre fonti di energia che non siano strettamente legate al gluscosio. La dieta chetogenetica, oggi utilizzata anche a scopo puramente dimagrante, è una dieta ricca…’‘niente popò di meno che…” in grassi! Ebbene si, si arriva all’ 80%. Mentre è bassissimo l’apporto di  carboidrati (10-15%) e di proteine (5-10%).

Apro una piccola parentesi per tutti quelli che si mettono a dieta. Quando vai da qualche presunto nutrizionista e Ti dice che stai facendo la dieta chetogenetica riempiendoti di fagioli e lenticchie, sappi che Ti sta prendendo in giro. I legumi contengono elevate quantità di carboidrati oltre che proteine, pertanto non si addicono a questo approccio se non in alcune condizioni ed in quantità davvero irrisorie.

Questo approccio, sottolineo, predilige i grassi in particolar modo.

Ma ritorniamo all’epilessia. L’utilizzo della chetogenetica nel suo trattamento risale al 1920 e, sebbene il suo uso sia diventato meno frequente con l’introduzione di farmaci anticonvulsivanti, la dieta ha riscosso nuovamente successo negli ultimi 15-20 anni, complici le sempre più importanti scoperte sulle qualità terapeutiche degli alimenti o di alcuni modi di nutrirsi.

La dieta chetogenetica induce la formazione nell’organimo dei cosiddetti corpi chetonici dieta-chetogenica-3come il beta-idrossibutirrato, l’acido acetacetico e l’acetone.  In questo caso l’organismo e il cervello utilizzerano questi corpi chetonici come unica fonte di energia, normalmente fornita dai carboidrati.  È una dieta molto complessa e restrittiva sia per chi la segue sia per il genitore che segue il figlio e spesso viene abbandonata per gli effetti collaterali che ne derivano a discapito di una buona compliance ed efficacia clinica. Ma come si comincia?

Innanzitutto bisogna essere seguiti da una equipe di esperti. Non Vi basterà il nutrizionista, o peggio ancora, fasulli test delle intolleranze alimentari. Probabilmente all’inizio il bambino verrà monitorato in ospedale. Si prevedono tre pasti: colazione, pranzo e cena ed ogni pasto ha lo stesso apporto chetogenetico con lo stesso apporto energetico e di nutrienti.

Il paziente deve essere costantemente monitorato dal medico che prescriverà delle analisi a cadenza regolare in quanto bisogna controllare i livelli di corpi chetonici presenti nel sangue e nelle urine che saranno di sicuro più alti del normale. Ci si assicura, inoltre, che il bambino non abbia problemi nella crescita.

Ma vediamo come funziona nel dettaglio. Una classica dieta chetogenetica deve fornire da 3 a 4 grammi di grasso per ogni grammo di carboidrati e proteine assunti. Per i bambini di solito il rapporto è di 3:1 rispetto ai 4:1 degli adulti.  I tipi di alimenti utilizzati per fornire grassi sono burro, panna montata, maionese e oli.

Ma scusa, stai leggendo bene? Ho scritto oli, burro, panna…Roba da Americani al fast food! Non mi sto sbagliando. E’ la chetogenetica, ragazzi! Perciò  fagioli, pollo, bresaola, pasta integrale ecc nelle vostre diete, è semplicemente restrizione calorica. Ma la chetogenesi è scienza, è come somministrare un farmaco. NON SI SCHERZA.

Ma vediamo ora quali sono i pro e i contro di questa alimentazione. Innanzitutto ci si chiede : funziona davvero?

VANTAGGI : Diversi studi hanno dimostrato che la dieta chetogenetica previene le convulsioni in molti bambini le cui convulsioni non possono essere controllate dalla maggior parte dei farmaci. I bambini che seguono questa dieta hanno una riduzione almeno del 50% del numero dei loro attacchi, nel 10-15% addirittura spariti.

SVANTAGGI : Oltre alla difficile esecuzione e allo stretto monitoraggio del paziente da parte del medico e dei genitori, si aggiunge  il fatto che la dieta non fornisce tutte le vitamine e i minerali che di solito si assumono in un’alimentazione equilibrata. Per questo motivo verranno raccomandati degli integratori. I farmaci non dovranno essere stoppati e bisogna anche stare attenti alla composizione degli eccipienti per evitare zuccheri nascosti.  Inoltre, effetti  collaterali che possono accompagnare il paziente durante la dieta sono: debolezza, stipsi, crescita rallentata e fratture ossee. Meno comuni calcoli renali e iperlipidemia.

La dieta non deve essere mai interrotta bruscamente. Gradualmente, per diversi mesi, si apportano modifiche per l’abbandono al piano nutrizionale chetogenetico.

Ma ritornando alla nostra cara mamma, mentre Le parlavo di questo nuovo approccio nutrizionale per l’epilessia grave, dopo averLe spiegato come utilizzare e conservare il farmaco preparato, ho visto improvvisamente il Suo volto illuminarsi di speranza. Mettendomi nei panni di una mamma, cosa non si farebbe per il proprio figlio? Perciò abbiamo continuato una lunga chiacchierata in cui è emersa la Sua volontà di intraprendere anche questo percorso con l’unica raccomandazione da parte mia di affidarsi ad un centro ospedaliero multidisciplinare.

Se hai bisogno di informazioni aggiuntive sulla dieta chetogenetica o se assumi particolari farmaci che necessitino di monitoraggio in merito alla contemporanea assunzione di alcuni cibi potenzialmente interferenti, non esitare a contattarmi. Raccontami la Tua storia!

Alla prossima!

Per scrivere questi articoli, oltre alla formazione costante cui ci dedichiamo, ci impegniamo ad effettuare ricerche sui più autorevoli testi universitari, nonché sulle più recenti pubblicazioni scientifiche, semplificandone contenuti e linguaggio per offrirVi un’esperienza di lettura basata su informazione vera ed aspetti pratici.

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About me…

Dr.ssa Serena de Mattia.

Farmacista appassionata di alimentazione, prevenzione e sport. Seguo i pazienti in specifici percorsi di salute e benessere e nel tempo libero mi dedico ad un’intensa attività sportiva. Sono corresponsabile dei laboratori della farmacia in cui lavoro e specializzata in galenica con un Master in Galenica Clinica. Amo gli animali!! Attualmente studio per la seconda Laurea in Scienze della Nutrizione.

 

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